WAS HABE ICH EIGENTLICH?
Wer unter einer anorektalen Fehlbildung leidet, hat nur selten Gelegenheit sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Betroffene Jugendliche belasten Fragen wie „Was genau habe ich eigentlich?“ oder „Wie erkläre ich meine Krankheit anderen oder einem neuen Arzt?“ Eine wichtige Anlaufstelle ist die Selbsthilfeorganisation SOMA, die sich seit 30 Jahren für betroffene Kinder, Jugendliche und deren Familien einsetzt. Der Verein hat ein sogenanntes Befundseminar organisiert, um besondere Fragen zu klären und einen Austausch zu ermöglichen.
Diagnosen aus Kindertagen erklärt
Vom hohen Norden bis zum tiefsten Süden kamen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer nach Mainz. Hier wurde eine gute Mischung aus Spiel, Spaß und fachlichen Informationen geboten, beispielsweise ein Überblick über verschiedene Formen der anorektalen Fehlbildung. Ein wichtiger Schwerpunkt waren Einzelgespräche, in denen Ärzte den Betroffenen verständlich erklärten, welche Diagnose bei ihnen in Kindertagen gestellt worden war, welche Behandlung angesetzt war und welche Nachsorge nun sinnvoll sei. Außerdem gib es um Selbstvertrauen, Sexualität und andere Themen, die die einzelnen beschäftigen.
Intensive Gespräche. © Fotos: SOMA e.V.
In Workshops ging es um die Frage, wie die Selbstständigkeit einzelner in punkto Nachsorge gefördert werden kann. Jeder stellte eine Liste zusammen über benötigte Hilfsmittel und wo sich diese bestellen lassen. Dabei tat es gut, von Erfahrungen zu hören, die andere ebenfalls Betroffene gemacht haben. Auch das bedeutete eine Stärkung der Kinder und Jugendlichen.
Projektdetails
Projektname:
Stark werden trotz seltener Fehlbildung – Empowerment von Patienten und Eltern mit anorektaler Fehlbildung
Träger:
SOMA e.V.
Projektziel:
Besserer Überblick über Versorger, Diagnose und Nachsorge, Verbesserung der Beratung
Zielgruppe:
Patienten mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen oder Morbus Hirschsprung
Förderzeitraum:
2021 bis 2022
Förderbetrag:
5000 Euro
