Tagung zum Fragilen X-Syndrom mit Dr. Marcia Braden
- Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender der Interessengemeinschaft Fragiles-X, und die renommierte Expertin Dr. Marcia Braden (USA) bei dem Kongress.
"Fragile - Handle with Care - Pädagogische Konzepte zur schulischen Bildung und Förderung von Kindern und Jugendlichen mit Fragilem-X Syndrom" - das war das Thema einer großen Fortbildung zum Fragilen-X Syndrom in Gießen. Das Fragile-X Syndrom ist die häufigste erbliche Ursache geistiger Behinderung.
Verständnis für Betroffene
Mehr als 300 Lehrer, Erzieher, Integrationshelfer, Therapeuten und Eltern aus ganz Deutschland waren gekommen, um sich über Möglichkeiten zur Verbesserung der schulischen Situation von Kindern zu informieren, die unter dem Fragilen-X Syndrom leiden. Für die Tagung an der Gießener Justus-Liebig-Universität hatten die Veranstalter die renommierte Ärztin Dr. Marcia Braden aus den USA gewonnen. Sie ist eine herausragende Referentin und eine der wenigen Expertinnen auf dem Gebiet schulischer Förderung von Kindern mit dem FraX-Syndrom. Mit unglaublicher Energie versorgte sie den ganzen Tag über die Teilnehmer mit hervorragenden Informationen über die schulische Betreuung betroffener Kinder.
Einmalige Sache
"Die Veranstaltung hat vielen Kindern substantiell geholfen", berichtete Dr. Jörg Richstein von der IG Fragiles-X. "Das war wirklich eine einmalige Sache." Besonders hilfreich sei die Tagung auch für die anwesenden Lehrer gewesen, die jetzt ein anderes Verständnis für die Kinder entwickelt hätten.
Die Tagung war in enger Zusammenarbeit der Interessengemeinschaft Fragiles X, dem Institut für Heil- und Sonderpädagogik der Uni und der Martin-Buber-Schule Gießen organisiert worden. Die Schirmherrschaft hatte die damalige Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt, unterstützt wurde sie unter anderem von der Kroschke Stiftung.
Gendefekt als Ursache
Ursache des Fragilen-X Syndroms ist ein Gendefekt auf dem X-Chromosomen. Dabei kann der Grad der intellektuellen Beeinträchtigung von leichter Lernbehinderung bis zur schweren geistigen Behinderung reichen. Jungen sind meist stärker betroffen als Mädchen. Neben einer Reihe körperlicher Besonderheit, die bei Menschen mit FraX-Syndrom gehäuft vorkommen, gibt es auch Verhaltensauffälligkeiten.
Weitere Informationen unter www.frax.de
