Beratung der MPS-Gesellschaft erfolgreich angelaufen (19.08.2010)
Die Sozialberatung für Patienten, die an der schweren Stoffwechselstörung Mukopolysaccharidosen (MPS) leiden, wird immer mehr nachgefragt. "Die Intensivierung der MPS-Telefonberatung ist nicht nur sinnvoll, sondern für die Betroffenen auch ein Schritt in die richtige Richtung", schreibt die mps-Gesellschaft an die Kroschke Stiftung für Kinder, die für diese Beratung eine Anschubfinanzierung geleistet hat.
Ergänzend zu den hauptamtlichen Beraterinnen sollen Honorarkräfte aus unterschiedlichen Bereichen eingebunden werden, die psychologische, medizinische und soziale Unterstützung sowie Trauerbegleitung bieten. Voraussetzung ist, dass die Finanzierung gesichert ist.
Mit der Sozialberatung soll den immer differenzierter werdenden Bedürfnissen der MPS-Betroffenen gerecht werden. Die Beraterinnen geben beispielweise Tipps beim Beantragen von Hilfsmitteln, Behindertenausweisen, Leistungen der Pflegeversicherung und vielem mehr. Konkrete Unterstützung bieten sie Betroffenen bei Begutachtungen und Widersprüchen oder Klagen oder bei Eingliederungshilfen für Wohnstätten.
Die Zahl der MPS-Betroffenen wird in Deutschland auf 1000 geschätzt. Die Lebenserwartung MPS-Kranker beschränkt sich - je nach Typus - meist nur auf wenige Jahre. Weltweit hoffen Betroffene und deren Familien auf die Entwicklung weiterer Therapien.
